國家衛(wèi)生健康委員會16日舉行新聞發(fā)布會，介紹我國兒童白血病救治情況。此前國家衛(wèi)健委、發(fā)改委、醫(yī)保局等六部門聯(lián)合制定印發(fā)《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，決定開展兒童白血病救治管理工作，按照自愿原則，為白血病患兒提供定點救治和相應(yīng)醫(yī)療保障，并在全國推廣兒童白血病規(guī)范化治療。

沒有規(guī)矩，不成方圓。盡管我國多數(shù)兒童醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院都具備兒童白血病規(guī)范化診療的能力，但這種規(guī)范只是院內(nèi)規(guī)范，只有當(dāng)患病兒童已決定接受這家醫(yī)院的診療之后，診療才會進(jìn)入規(guī)范化程序，在院內(nèi)診療之前和之后的院外求醫(yī)問藥過程當(dāng)中，仍然缺乏規(guī)范。

具體而言，就是預(yù)防缺乏指導(dǎo)，早期診斷容易錯過時機(jī)，一旦確診，家長手腳忙亂，不知如何是好，醫(yī)院如何選擇，療法怎么確定；即使有人加以指導(dǎo)，也存在說法不一等現(xiàn)象，還得憑家長根據(jù)蕪雜的信息自己作出判斷，不僅隨意性強(qiáng)，而且很難找到最佳方案。在治療之后的康復(fù)階段，更缺乏精準(zhǔn)指導(dǎo)和院外管理。這些現(xiàn)象不僅降低了白血病兒童的生存率與生存質(zhì)量，也使家長顯得無比焦慮。

80%以上兒童白血病例可治愈，從已治愈的3000多例白血病病人的跟蹤觀察看，已有300多人結(jié)婚并生出健康的孩子。這些數(shù)據(jù)表明，兒童白血病防治存在巨大的潛力，但前提是必須將預(yù)防、診療、康復(fù)的整個鏈條，都導(dǎo)入規(guī)范化的軌道——疾病到了哪種程度，就由哪一級醫(yī)院來承擔(dān)相應(yīng)職責(zé)。假如能夠做到院外管理井然有序，雙向轉(zhuǎn)診及時合理，院內(nèi)治療更加清晰、一脈相承的路徑，則不僅容易獲得最佳的療效，而且更能減緩患兒家長的心理壓力，讓他們不再盲目和無助。

規(guī)范診療還有助于化解家長面臨的其他一些難題，比如昂貴的治病費用是多數(shù)白血病兒童家庭所面臨的另一大困擾。近年來社會上出現(xiàn)的個人求助，多數(shù)都與兒童白血病有關(guān)，但在過去，相關(guān)慈善捐助活動又極易引發(fā)質(zhì)疑甚至紛爭，出現(xiàn)這種現(xiàn)象的一個重要的原因是信息不透明，是診療具有太多的隨意性，是整個過程難以預(yù)測。規(guī)范診療不僅以信息透明為基礎(chǔ)，而且可使整個診療過程變得有章法和可預(yù)見，這有利于兒童白血病網(wǎng)絡(luò)捐助模式的健康發(fā)展。

規(guī)范診療、規(guī)范院外管理、規(guī)范捐助，使兒童白血病不僅有前期預(yù)防，而且有中期診療和后期康復(fù)；不僅大醫(yī)院參與其中，而且小醫(yī)院也承擔(dān)起相應(yīng)的使命與任務(wù)，最基層的家庭醫(yī)生也能提供建議和基礎(chǔ)服務(wù)。這樣的體系建立起來以后，白血病兒童家庭將獲得更加系統(tǒng)和更為專業(yè)的幫助。 （羅志華）